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          衛健委:兒童白血病登記系統上線

          時間:2018-10-15 11:44  來源:  閱讀次數: 復制分享 我要評論

          原標題:衛健委:兒童白血病登記系統上線

            由國家衛生健康委員會主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議近日在京舉行。會上,以中國科學院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問,中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會成立。同時,全國兒童白血病診療管理登記系統上線,這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統,有助于為政府科學制定相關衛生政策提供決策依據。

            白血病是兒童最常見的惡性腫瘤,約占所有兒童惡性腫瘤的30%。上海兒童醫學中心院長江忠儀介紹,全國兒童白血病診療管理登記系統由上海兒童醫學中心、上海醫療質量研究中心聯合研發。登記系統包括身份識別類的一般信息資料,診斷治療類的醫療信息資料,生存狀況與并發癥類的狀態/事件類信息資料以及醫療費用類信息資料,同時具有強大的統計分析功能。

            登記系統在國家層面覆蓋的3家定點醫院為北京兒童醫院、上海兒童醫學中心與復旦大學附屬兒科醫院,各省(區、市)各落實一家省級定點醫院、若干地市級定點醫院,總體規模約200家。全國各定點醫院需在10月底前完成今年1月以來全部患者信息登記,在2019年3月前完成2015年~2017年的患者信息登記,所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結果。

            一說起白血病治療,很多人就會認為最好的是骨髓移植,這是沒有弄清楚成人和兒童白血病具有不同的特點以及治療方案的差別。中山大學附屬第一醫院小兒科主任醫師羅學群解釋,骨髓移植的治愈率只有50%~60%,對兒童患者來說,并非是最優選擇。國際上的共識是,通過醫生嚴格評估,認為化療治愈機會低于40%~50%的患兒才需要做骨髓移植。

            這是因為,這些高;颊叩陌籽〖毎y以被清除,需要加大化療強度,以攻克耐藥的癌細胞,但過高強度的化療會同時破壞骨髓的正常造血細胞,摧毀造血功能,所以才需要將造血干細胞(或骨髓)移植給患者,使患者的造血功能得以重建,同時免疫功能亦得到重建,進一步清除體內的白血病細胞。

            而且,現在發現骨髓移植后的問題并不小。

            患兒成人后難生育 這是因為骨髓移植過程中,包括烷化劑等大劑量的化療除了殺滅白血病細胞外,同時也會不分區別地殺滅精卵細胞。有接受骨髓移植的患兒到了戀愛階段,并不知道自己不能生育。家長也十分矛盾,不知是否該把真相告訴孩子的戀人。

            繼發腫瘤風險高 臨床上發現,接受骨髓移植的患兒患淋巴瘤等繼發性腫瘤的風險要高于一般孩子;熕捎玫乃幬飳ι部赡苡杏绊,但比骨髓移植要小得多。必須強調的是,治療白血病的藥物都有副作用,包括化療和骨髓移植所用的藥物,在以拯救生命為第一要務的前提下,究竟是采用化療還是移植,只能是“兩害相權取其輕”。

            家長往往因擔心“孩子難以忍受化療的痛苦”而不愿進行化療。其實和成人相比,患兒處于生長旺盛期,對化療的耐受性更強,脫發、器官損傷等化療常見并發癥,孩子更容易恢復。另外16~20歲的“青春后期”白血病患者,由于其特點接近兒童,而且對強化療的耐受能力也較好,大量的臨床實踐和研究證實用兒童方案治療效果更好。

          參考資料
          ①新華網:兒童白血病登記系統上線
          ②健康時報2014年09月11日:給白血病患兒的治療建議

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